Submenu

Onderzoek: Zorg niet klaar voor samen beslissen

Frederique Nagtegaal ♛ 25-11-2021
1148 keer bekeken 0 reacties

Om van uitkomstgerichte zorg de dagelijkse praktijk te maken, is het belangrijk dat de uitkomstinformatie voor zorgprofessionals en patiënten toegankelijk en toepasbaar is. ICT speelt hierbij een belangrijke rol. Het ministerie van VWS - en specifiek de Directie Informatiebeleid - neemt het voortouw in dit thema.

Meerwaarde van ICT

ICT kan een grote meerwaarde bieden bij het efficiënt verzamelen en uitwisselen van gegevens. Ook kan ICT eraan bijdragen dat uitkomstinformatie toegankelijk en begrijpelijk is. Zo kunnen zorgverleners betere zorg op maat leveren voor hun patiënten, en hebben patiënten beter inzicht in de behandelopties en in hun voortgang.

Doelen van ICT en toegankelijkheid

Uiterlijk zijn de volgende zaken gerealiseerd eind 2022:

  • Inrichtingsprincipes implementeerbaarheid voor dataverzameling en uitwisseling die in experimenten is onderzocht (POCI) en in concrete voorbeeldimplementaties (POCII) is aangetoond.
  • Ontwerpeisen voor generieke data-elementen - afgestemd op zorginformatiebouwstenen (ZIBs) - voor de (in lijn 1) ontwikkelde uitkomstensets.
  • Eenduidige datastructuur voor de opgeleverde ‘uitkomstbouwstenen’ / zorginformatiebouwstenen.
  • Terugkoppeling van patiëntgerapporteerde uitkomsten via Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO) of ander communicatiekanaal naar patiënten.
  • Afsprakenstelsel met IT leveranciers om uitkomsten te kunnen extraheren uit systemen.
  • Loket voor IT / informatie / implementatievoorbereiding en ondersteuning voor zorgaanbieders en leveranciers (met veranderaanpak).
  • Inrichten beheer van technische standaarden van de uitkomstensets passend binnen het zorginformatiestelsel (Informatieberaad).
  • Bogen van uitwisseling uitkomstinformatie binnen traject “elektronische uitwisseling in de zorg”.

Digitaal beschikbaar

Om dit te bereiken schept de werkgroep de technische kaders en randwoordwaarden om klinische en patiëntgerapporteerde uitkomsten (PROMs) digitaal beschikbaar te maken. Hiermee ondersteunt de werkgroep de andere lijnen binnen het programma. De werkgroep sluit aan bij bestaande kwaliteitsregistraties en landelijke programma’s zoals MedMij, Registratie aan de Bron, VIPP en de commissie Van der Zande. Zo hoeft het wiel niet opnieuw uitgevonden te worden.

Ondersteuning

Werkgroep lijn 4 ondersteunt vooral het werk dat plaatsvindt in de werkgroep van lijn 1. We maken zoveel mogelijk gebruik van de gegevens die al in het zorgproces worden vastgelegd. Omdat het programma als doel heeft om ”implementeerbare sets van uitkomstinformatie” (informatiepakketten) op te leveren, is een belangrijk onderdeel van lijn 4 het uitvoeren van een zogenoemde Proof of Concept (PoC). Dit betekent dat de informatiepakketten die zijn ontwikkeld, in de praktijk worden getoetst. Zo kunnen we bekijken welke aanpassingen er nodig zijn om tot (nog) betere en toegankelijke uitkomstinformatie te komen.

 

Anshu Ankolekar verdedigt vandaag haar proefschrift over samen beslissen in de oncologie aan Maastricht University. Volgens haar blijkt samen beslissen lastig te implementeren in de praktijk, o.a. vanwege onbekendheid met samen beslissen en de hoge werkdruk van artsen.

Anshu Ankolekar
Anshu Ankolekar

Traditionele manieren

Samen beslissen in de spreekkamer krijgt steeds meer aandacht. Toch blijkt het in de praktijk lastig te implementeren. Onbekendheid met samen beslissen, de hoge werkdruk van artsen, maar ook de neiging om terug te vallen naar traditionele manieren van consultvoering vormen belemmeringen om samen beslissen te realiseren. Dat blijkt uit onderzoek van Anshu Ankolekar.

Samenwerking tussen patiënt en arts

Samen beslissen is het proces van samenwerking tussen patiënten en artsen. In dit proces wordt een behandeling gekozen die rekening houdt met zowel het beste beschikbare klinische bewijs, als de persoonlijke waarden en voorkeuren van de patiënt. Diverse partijen zetten zich al jaren in om samen beslissen te stimuleren. Met als redenen dat het kan leiden tot grotere tevredenheid bij patiënten, betere resultaten en een efficiënter gebruik van middelen.

Voordelen

Ondanks deze voordelen komt samen beslissen onvoldoende voor. Onderzoek uit 2020 toont aan dat 46% van de zorgverleners vindt dat zij met patiënten samen beslissingen nemen, terwijl 37% van de patiënten dit zo ervaart. In haar proefschrift ‘Shared decision-making in oncology: challenges and opportunities’ onderzoekt Anshu Ankolekar de belemmeringen en de mogelijke oplossingen van samen beslissen in de oncologie. Een belangrijke conclusie is dat het succes van samen beslissen niet alleen afhangt van de arts, maar van de gehele structuur van de zorg.

Samen beslissen bij voorkeursgevoelige ziektes

Het onderzoek van Ankolekar toont aan dat samen beslissen met name relevant is bij bepaalde kankertypes waarbij meerdere behandelingsopties zijn, zonder dat er sprake is van 1 enkele klinisch superieure behandeling. Dit soort aandoeningen worden voorkeursgevoelige aandoeningen genoemd, omdat de ideale behandeling dan afhangt van de voorkeuren van de patiënt. Een patiënt met bijvoorbeeld prostaatkanker heeft diverse behandelopties (o.a. radicale prostatectomie, uitwendige bestraling en inwendige bestraling) waarbij overlevingskansen vergelijkbaar zijn. De voorkeuren van de patiënt kunnen dan van grote invloed zijn op de behandelkeuze.

Besluitvorming

Als er wel een klinische superieure behandeling is, zoals in een cohort met longkankerpatiënten, blijkt dat 90% van de patienten het advies van de specialisten volgt. De meeste patiënten met een uitgebreid stadium van kleincellige longkanker willen wel een rol spelen in de besluitvorming over een preventieve behandeling voor hersenmetastase, maar zij hebben vaak onvoldoende informatie tot hun beschikking over de voor- en nadelen van de behandeling voor hun individuele omstandigheden. Een voorspelmodel dat het verwachte overlevingsvoordeel of kans op bepaalde bijwerkingen kan weergeven op basis van de individuele en klinische kenmerken van de patiënt, kan van grote waarde zijn voor het samen beslissen-proces.

Uitdaging

Minstens een kwart van alle patiënten vindt het een uitdaging om actief deel te nemen aan het besluitvormingsproces. Zo zijn ze gewend aan het paternalistisch model waarin de arts een leidende rol heeft in de keuze van een behandeling, is het moeilijk om een keuze te maken gezien de diversiteit in behandelingen, en is er verschil in gezondheidsgeletterdheid waardoor sommige patiënten minder vermogen hebben om te begrijpen wat de keuze inhoudt. Het is dus belangrijk patiënten te begeleiden in het proces. Veel artsen denken dit al op een goede manier te doen.

Overschatting

Uit een studie van Nivel blijkt echter dat artsen de mate waarin zij aan samen beslissen doen, overschatten. Bij een specifek onderdeel van het samen beslissen-proces (voorkeuren onderzoeken) geeft 89% van de artsen aan de patiënt te vragen welke behandelingsmogelijkheid de voorkeur heeft. Daar tegenover zegt 47% van de patiënten dat de arts dit doet. Vaak delen artsen enkel informatie over de ziekte en de behandeloptie, maar zijn ze niet bewust dat samen beslissen meer inhoudt.

Keuzehulpen

In 1 van haar studies kijkt Ankolekar naar samen beslissen in een Deens kankerziekenhuis. Hieruit komt naar voren dat door artsen te betrekken bij de ontwikkeling van keuzehulpen voor patiënten en hen een opleiding in samen beslissen te geven, er een gevoel van eigenaarschap en empowerment kan ontstaan. En dat dit de implementatie kan verbeteren. Een keuzehulp is een hulpmiddel dat een overzicht geeft van een ziekte, de behandelmogelijkheden en een vergelijking tussen de mogelijkheden. De papieren keuzehulp die werd gebruikt in het Deense ziekenhuis was gestructureerd volgens de belangrijkste stappen van het samen beslissen proces en werd uitsluitend gebruikt tijdens consultaties. Zodat de artsen werden ondersteund bij het in de praktijk brengen van hun samen beslissen-training.

Belemmering

Tijd wordt als belemmering gezien om samen beslissen toe te passen. Ondanks de angst dat samen beslissen veel meer tijd kost, blijkt dit in de praktijk niet het geval te zijn. Recent onderzoek laat zien dat consulten met keuzehulp slechts 2 tot 3 minuren langer duren. De gesprekken verlopen meer gestructureerd en er zijn minder gesprekken nodig om tot een besluit te komen.

Data-gedreven samen beslissen

Een belangrijk aspect om samen beslissen te laten slagen, is volgens het onderzoek het toevoegen van voorspelmodellen aan klinische beslissingsondersteunende systemen voor artsen. Met de juiste data, zoals leeftijd, geslacht en kenmerken van de tumor, kan beter worden voorspeld wat de overlevingskansen en mogelijke bijwerkingen zijn voor individuele patiënten. Met kunstmatige intelligentie kan specifieker gekeken worden naar wat een behandeling betekent voor een patiënt. Deze informatie is cruciaal om een weloverwogen besluit te nemen. Hier moet echter nog veel werk verzet worden.

Regelgeving

Regelgeving rond privacy, de juiste data, kwaliteit van modellen en het vertrouwen van artsen in die modellen moeten verbeterd worden. Het onderzoek toont aan dat artsen in eerste instantie niet altijd de toegevoegde waarde inzien van deze systemen, omdat zij het niet eens zijn met de (vaak) minder optimistische uitkomsten van het model. Of omdat zij al overtuigd zijn van de beste behandeling voor een patiënt. Daarnaast is de toepassing in de praktijk een belemmering.

Aanbevelingen

Ankolekar doet aanbevelingen om samen beslissen verder te brengen. Meer opleiding en training aan artsen over samen beslissen kan een impuls geven. Daarnaast zouden huisartsen en oncologieverpleegkundigen een rol kunnen spelen om het besluitvormingsproces te begeleiden. De huisarts heeft namelijk een breder beeld over het leven van de patiënt en oncologieverpleegkundigen hebben meer tijd beschikbaar om een keuzehulp te doorlopen met de patiënt.  

Voorspelmodellen

De voorspelmodellen kunnen verbeteren als er meer individuele persoonlijke kenmerken van patiënten in zijn meegenomen; ze worden dan ook betekenisvoller voor zowel arts als patiënt. Ankolekar signaleert dat op dit moment de zorgstructuur waarin het aantal geholpen patiënten, declaraties en tijdsdruk een stempel drukken op de dagelijkse werkzaamheden ook belemmerend werkt. Zorgverzekeraars en ziekenhuisbestuurders kunnen daar veranderingen in doorvoeren om de drempels voor samen beslissen te verlagen.

Verdediging

Ben je benieuwd naar de verdediging van het proefschrift? Volg deze dan online vanaf 16.00 uur.

Gerelateerde artikelen

 

Afbeeldingen

Waarderen

Twitter

0  reacties

Cookie-instellingen
Cookie-instellingen sluiten

Cookie-instellingen

Deze website maakt gebruik van cookies. Lees meer over cookies in onze cookieverklaring.


Deze cookies verzamelen nooit persoonsgegevens en zijn noodzakelijk voor het functioneren van de website.

Deze cookies verzamelen gegevens zodat we inzicht krijgen in het gebruik en deze website verder kunnen verbeteren.

Deze cookies zijn van aanbieders van externe content op deze website. Denk aan film, marketing- en/of tracking cookies.