Submenu

Meer gepersonaliseerde zorg reumapatiënten door inzicht in uitkomstinformatie

Frederique Nagtegaal ♛ 12-10-2021
1394 keer bekeken 0 reacties

In Inzicht in uitkomsten stellen we landelijke implementeerbare sets vast van uitkomstinformatie voor Samen beslissen en Leren & verbeteren. De uitkomstinformatie bestaat uit klinische uitkomsten én uitkomsten die de patiënt rapporteert. Zowel aandoeningsspecifiek als generiek. Per aandoening zijn aandoeningsspecifieke werkgroepen geformeerd.

Doelen

  • Samen beslissen, waarbij de zorgverlener de individuele uitkomsten van de patiënt en landelijk verzamelde uitkomsten van vergelijkbare patiëntgroepen bespreekt om gerichter zorg op maat te kunnen bieden.
  • Leren & verbeteren, door de zorgverlener met spiegelinformatie van landelijk verzamelde uitkomsten van patiëntgroepen.
  • Keuzeinformatie over zorgaanbieder en voor zorginkoop, met spiegelinformatie van landelijk verzamelde uitkomsten.

Algemene uitgangspunten

  1. De sets met uitkomstinformatie richten zich uitsluitend op (klinische en patiënt-gerapporteerde) uitkomsten van medisch specialistische zorg ten behoeve van de doelen Leren en Verbeteren en Samen Beslissen. Dit kan eventueel ook paramedische zorg omvatten die deel uitmaakt van een medisch specialistische behandeling.
  2. Bij het samenstellen van de sets met uitkomstinformatie binnen lijn 1 van het programma Uitkomstgerichte Zorg (UZ) wordt gebruik gemaakt van data die zo veel mogelijk in het medisch specialistische zorgproces wordt vastgelegd (in EPDs) en die is gemapt op de bestaande landelijk vastgestelde zorginformatiebouwstenen (zibs) en coderingsstelsels. We spreken dan over een functioneel gestandaardiseerde set (zie verder) welke uiteindelijk geïmplementeerd kan worden in ziekenhuizen en op termijn kan leiden tot onderlinge vergelijking.
  3. Het daadwerkelijk implementeren (in gebruik nemen) van de sets met uitkomstinformatie in zorginformatiesystemen valt buiten de scope van de aandoeningswerkgroep van lijn 1 van het programma UZ.
  4. Er wordt -waar mogelijk- aangesloten bij relevante (landelijke) initiatieven op het gebied van Samen Beslissen (SB) en Leren & Verbeteren (LV). Het gaat hierbij in eerste instantie vooral om het in de set opnemen van gegevens die als onderdeel van lopende initiatieven (zoals kwaliteitsregistraties) al op landelijk niveau worden verzameld.
  5. Alle gegevens die in de set worden opgenomen zijn van belang voor het bevorderen van SB of LV op basis van uitkomstinformatie zoals beschreven in het HLA.

Aandoeningswerkgroepen en ondersteuning

Elke aandoeningswerkgroep doorloopt in de ontwikkelfase een specifiek proces van circa 15 maanden om te komen tot een eindproduct. De aandoeningswerkgroep levert als eindproduct een implementeerbare set voor uitkomstinformatie op voor primair gebruik als ondersteuning bij Samen Beslissen tijdens het gesprek tussen zorgverlener en patiënt en voor primair gebruik bij Leren & Verbeteren door de zorgverlener.

De aandoeningswerkgroep wordt, gedurende de ontwikkelfase tot en met de oplevering van het eindproduct voor autorisatie, ondersteund door een technisch voorzitter, secretaris en methodoloog vanuit Zorginstituut Nederland en een Adviseur digitale informatie-uitwisseling vanuit Nictiz.

Generieke PROMs voor volwassenen en kinderen

Een werkgroep met gemandateerden van alle HLA-partijen en experts, heeft het Adviesrapport set generieke PRO(M)s voor volwassenen en voor kinderen opgesteld met de PROM-cyclus als uitgangspunt. Het doel hiervan is het ontwikkelen van een gedragen set generieke uitkomsten (PROs) en hanteerbare en begrijpelijke vragenlijsten (PROMs) voor volwassenen en kinderen ter ondersteuning van Samen Beslissen en Leren & Verbeteren. Om uitkomsten gemeten met verschillende PROMs te vergelijken, zijn crosswalks ontwikkeld. Alle crosswalks voor de generieke PROMs set zijn op Platform UZ verzameld.

Overzicht aandoeningen Lijn 1

Overzicht aandoeningen Lijn 1

Hieronder vindt u de oorspronkelijke werklijst van aandoeningen die zijn geselecteerd voor de ontwikkelfase van programma Uitkomstgerichte Zorg. De aandoeningen waarvoor een set beschikbaar is gekomen, zijn aanklikbaar gemaakt. Deze afgeronde sets zijn bestuurlijk geaccordeerd hetgeen wil zeggen dat het gaat om inhoudelijk relevante uitkomstensets. De daadwerkelijke implementatie voor landelijk vergelijken is daarmee echter nog niet geregeld en is onderdeel van de tweede fase van het programma die nog in ontwikkeling is evenals de invulling van de noodzakelijke landelijke ICT-randvoorwaarden.

Naast de ontwikkelfase heeft dit jaar (2023) ook de doorontwikkelfase plaatsgevonden. De doorontwikkelfase is gericht op het inhoudelijk verder ontwikkelen en optimaliseren van vooraf bepaalde onderdelen van, of nieuwe inzichten bij de eerder opgeleverde set van uitkomstinformatie. Dit betreft alleen de aandoeningen Chronische nierschade, IBD, Heup- en knieartrose en Schisis. Vanwege de looptijd van programma Uitkomstgerichte Zorg dat eind 2023 eindigt, is het alleen mogelijk geweest deze aandoeningen verder door te ontwikkelen.

  1. Knieartrose: eindset is vastgesteld.
  2. Pancreascarcinoom: eindset is niet vastgesteld.
  3. IBD:  eindset is vastgesteld.
  4. Chronische nierschade: eindset is vastgesteld.
  5. Prostaatcarcinoom: eindset is vastgesteld.
  6. Heupartrose: eindset is vastgesteld.
  7. AAA: eindset is vastgesteld.
  8. Heupfractuur: eindset is vastgesteld.
  9. Cataract: eindset is vastgesteld.
  10. Schisis: eindset is vastgesteld.
  11. Longcarcinoom: eindset is vastgesteld.
  12. Diabetes: eindset is vastgesteld.
  13. Mammacarcinoom: eindset is vastgesteld.
  14. Stressincontinentie: eindset is vastgesteld.
  15. Hartritmestoornissen: eindset is vastgesteld.
  16. CVA: eindset is vastgesteld.
  17. Niercelcarcinoom: eindset is niet vastgesteld.
  18. Melanoom: eindset is vastgesteld.
  19. Overactieve blaas: eindset is vastgesteld.
  20. Hand- en duimbasisartrose: eindset is vastgesteld.
  21. COPD: eindset is vastgesteld.
  22. Veneuze ziekten: eindset is vastgesteld.
  23. Blaascarcinoom: eindset is vastgesteld.
  24. Leveroncologie: eindset is vastgesteld.
  25. Gynaecologische oncologie: eindset is vastgesteld.
  26. Hoofd-Halstumoren: eindset is vastgesteld.
  27. Morbide obesitas: eindset is vastgesteld.
  28. Acuut coronair syndroom: eindset is vastgesteld.
  29. Inflammatoire artritis: eindset is vastgesteld.
  30. Astma bij kinderen: eindset is vastgesteld.
  31. Obstructief slaapapneu: eindset is vastgesteld.
  32. Maculadegeneratie: eindset is vastgesteld.
  33. Psoriasis: eindset is vastgesteld.

Generieke PRO(M)s volwassenen
Generieke PRO(M)s kinderen

1 op de 9 mensen in Nederland heeft een vorm van reuma. Deze chronische ziekte heeft een grote impact op het leven van patiënten. Het Samen Beter-programma met o.a. de Santeon ziekenhuizen werkt aan het verbeteren van de zorg voor reumapatiënten.

Samen Beter-programma

De Santeon ziekenhuizen, het Maasstad Ziekenhuis, het Medisch Spectrum Twente en het St. Antonius Ziekenhuis, werken samen in het Samen Beter-programma. De verkregen inzichten geven inspiratie tot (digitale) vernieuwing. Real-life data verzamelen, uitkomsten met elkaar bespreken én met lokale multidisciplinaire verbeterteams verbetering in gang zetten, wordt nog niet veel toegepast binnen de reumazorg. Om de ontwikkeling van de reumazorg in een stroomversnelling te brengen, delen de ziekenhuizen hun kennis in een publicatie en tijdens het webinar ‘Op weg naar gepersonaliseerde reumazorg’, op 23 november aaanstaande.

“Ik hoop dat onze aanpak en resultaten andere ziekenhuizen, nationaal en internationaal, inspireert om op een zelfde structurele en real-life data gedreven manier met hun werkwijzen en uitkomsten aan de slag te gaan.” Angelique Weel - Koenders, medisch leider en reumatoloog in het Maasstad Ziekenhuis.

Voorspelmodel voor het gepersonaliseerd afbouwen van reumamedicatie

Binnen het Santeon Samen Beter-programma - dat is gebaseerd op de Value-Based Health Care methode - staat het meten, analyseren en verbeteren van uitkomsten centraal. Hieruit blijkt dat er verschillend wordt omgegaan met het (digitaal) monitoren van de ziekte, maar ook met het op- en afbouwen van reumamedicatie bij chronische patiënten.

Langdurige medicatie

Zij gebruiken vaak langdurig een combinatie van medicijnen die veel bijwerkingen kunnen geven en bovendien erg kostbaar zijn voor de maatschappij. Het afbouwen van medicatie is echter complex, en hangt af van veel factoren, die per patiënt kunnen variëren. Daarom werken de Santeon ziekenhuizen aan een voorspelmodel voor het gepersonaliseerd afbouwen van deze medicatie. Uniek aan het model is dat deze is gebaseerd op real-life uitkomsten van bijna 12% van de Nederlandse reumapatiënten.

Uitkomsten reumazorg

“Om de uitkomsten van reumazorg inzichtelijk te maken gebruiken we real-life data. Dit houdt in dat de conclusies uit onze analyses betrekking hebben op de dagelijkse praktijkvariatie en daardoor direct in de praktijk toepasbaar zijn. Voor patiënten is dat waardevol omdat zij zich hierdoor kunnen vergelijken met andere reumapatiënten, bijvoorbeeld ten aanzien van het ziektebeloop. Bovendien houdt het ons als reumatologen scherp ten aanzien van het leren op groepsniveau en in gebruik bij de individuele patiëntenzorg.” Anna Jamnitski, medisch leider en reumatoloog in het St. Antonius Ziekenhuis

PROMs-dashboards voor gepersonaliseerde reumazorg

Door de chronische aard van de ziekte reuma is het belangrijk dat zorgprofessionals en patiënten goed zicht hebben op het ziektebeloop. Om dit inzicht - bekeken vanuit het perspectief van de patiënt - te vergroten, zetten de ziekenhuizen actief in op het uitvragen van onderwerpen die voor patiënten het belangrijkst zijn via vragenlijsten (PROMs, Patient Reported Outcome Measures). Ook sturen zij steeds meer op het optimaal benutten ervan in de spreek- en huiskamer. Zo werken de Santeon ziekenhuizen met PROMs-dashboards, waarin de uitkomsten van de vragenlijsten visueel zijn weergegeven. De dashboards geven de patiënt en zorgverlener in één oogopslag inzicht in de actuele situatie, opvallende uitkomsten en historische patronen. Hierdoor zijn de ziekenhuizen in staat om steeds meer gepersonaliseerde zorg te leveren. Ook geeft het patiënten handvatten om mee te beslissen over hun eigen zorgtraject.

“Voor reumapatiënten is het belangrijk om controle te krijgen over hun ziekte. Via het online patiëntenportaal kunnen patiënten het beloop van hun ziekte volgen in relatie tot de uitkomsten van de vragenlijsten. Dat geeft hen heldere inzichten, wat ten goede komt aan het gesprek in de spreekkamer en het onder controle krijgen van de ziekte.” Marjan Ghiti, medisch leider en reumatoloog in het Medisch Spectrum Twente

Transparantie voor betere reumazorg

Het doel van de samenwerking binnen Santeon is om de kwaliteit van de zorg te verbeteren. Door het transparant maken van de medische en patiënt relevante uitkomsten, wil Santeon ook het bredere zorgveld inspireren aan de slag te gaan met uitkomstinformatie. De resultaten van het Santeon verbeterprogramma zijn gebundeld in de publicatie Samen Beter Inflammatoire Artritis. Voor geïnteresseerde zorgprofessionals organiseert Santeon daarnaast op 23 november a.s. het webinar ‘Op weg naar gepersonaliseerde reumazorg’, waar zij haar inzichten uit het verbeterprogramma vanuit verschillende perspectieven belicht. 

Transparant verbeteren

De Santeon ziekenhuizen vinden het belangrijk transparant te zijn over de uitkomsten van zorg. Hierbij leggen zij de focus op zaken die er echt toe doen voor patiënten. Vanaf 2018 deelde Santeon de resultaten van de zorg rondom borstkanker, heupartrose, CVA en prostaatkanker, geboortezorg en nu ook reuma. Inmiddels werken de Santeon ziekenhuizen op 15 verschillende aandoeningen in verbetertrajecten samen.

Meer lezen over uitkomstgerichte zorg bij reuma?

Discussieer mee

Heb je vragen, tips of belangrijke informatie voor (zorg)professionals die bezig zijn met uitkomstgerichte reumazorg? Maak gebruik van de discussiegroepen voor communityleden van dit platform. Nog geen lid? Bekijk de voordelen en maak een account aan!

Afbeeldingen

Waarderen

X (voorheen Twitter)

0  reacties

Cookie-instellingen