Submenu

‘Geef mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden ook een stem’

Wilmke Boersma 31-05-2022
523 keer bekeken 0 reacties

In Inzicht in uitkomsten stellen we landelijke implementeerbare sets vast van uitkomstinformatie voor Samen beslissen en Leren & verbeteren. De uitkomstinformatie bestaat uit klinische uitkomsten én uitkomsten die de patiënt rapporteert. Zowel aandoeningsspecifiek als generiek. Per aandoening zijn aandoeningsspecifieke werkgroepen geformeerd.

Generieke PROMs

Een werkgroep met gemandateerden van alle HLA-partijen en experts, heeft het Adviesrapport set generieke PRO(M)s opgesteld met de PROM-cyclus als uitgangspunt. Hierbij is aangesloten bij (inter)nationale initiatieven. Een aantal patiëntgerapporteerde uitkomsten is voor veel aandoeningen relevant, en met dezelfde generieke PROMs te meten. Met behulp van een handreiking generieke PROMs bieden wij ondersteuning bij het gebruik van generieke PROMs.

Doelen

  • Samen beslissen, waarbij de zorgverlener de individuele uitkomsten van de patiënt en landelijk verzamelde uitkomsten van vergelijkbare patiëntgroepen bespreekt om gerichter zorg op maat te kunnen bieden.
  • Leren & verbeteren, door de zorgverlener met spiegelinformatie van landelijk verzamelde uitkomsten van patiëntgroepen.
  • Keuzeinformatie over zorgaanbieder en voor zorginkoop, met spiegelinformatie van landelijk verzamelde uitkomsten.

Projectteam

Er is een projectteam ingericht om een uniforme werkwijze te borgen. De werkgroepen worden ondersteund door een technisch voorzitter, secretaris, methodoloog vanuit het Zorginstituut en een ICT-expert uit Nictiz. De werkgroepen bestaan uit mensen vanuit alle HLA-partijen. Eventueel sluiten nog inhoudelijk experts aan. 

Proces aandoeningsspecifieke werkgroepen

  1. Werksessie 1+2. Doel: afbakening aandoening via omschrijving van patiëntenpopulatie met in- en exclusiecriteria. 
  2. Werksessie 2+3+4. Doel: identificeren momenten waarop samen beslissen kan worden ondersteund met uitkomstinformatie en identificeren van Leer- en Verbeterhypotheses.
  3. Werksessie 4+5. Doel: identificeren van uitkomstdomeinen.
  4. Werksessie 6+7. Doel: nagaan welke meetinstrumenten (zoals PROMs) geschikt zijn voor gebruik bij de uitkomstdomeinen.  
  5. Werksessie 5+6+7. Ondersteuners werken een dataset uit behorende bij de set van uitkomstinformatie, gebaseerd op zorginformatiebouwstenen. Zodat ze geschikt zijn om te implementeren in alle EPD's. Het concept eindproduct gaat vervolgens een commentaarronde in. 
  6. Werksessie 8. De aandoeningswerkgroep verwerkt het commentaar tot een eindproduct.

‘De online module Gezondheidsvaardigheden helpt organisaties enorm op weg bij het aanbieden van meer toegankelijke informatie,’ vertelt Karen Prantl, beleidsmedewerker bij Nierpatiënten Vereniging Nederland. Samen met Faizel Ghazi van Hematon werkte ze mee aan de nieuwe, toegankelijke online module.

De Nierpatiënten Vereniging Nederland is een voorloper op het terrein van toegankelijke informatie en inclusie. Prantl: ‘Ik ben nu vier jaar met het onderwerp bezig, vooral in het kader van ‘Samen Beslissen’. In het begin moest ik alle informatie zelf bij elkaar zoeken. Het is heel fijn dat alle kennis nu zo mooi gebundeld is in de nieuwe online module. Ik kan iedereen aanraden om die te gaan gebruiken.’

Bekijk de online module Gezondheidsvaardigheden (60 min.) op de website van PGOsupport.

De online module is gemaakt door Pharos, PGOsupport en de Patiëntenfederatie Nederland, in samenwerking met Nierpatiënten Vereniging Nederland, Hematon en de Parkinson Vereniging.

 

Eyeopener: test door taalambassadeurs

Prantl heeft inmiddels veel ervaring met het verbeteren van de toegankelijkheid van informatie: 'Van zorgverleners en patiëntenvertegenwoordigers kregen we terug dat informatie op consultkaarten veel te talig en te ingewikkeld was. Alleen te begrijpen door mensen die makkelijk Nederlands kunnen lezen. We hebben die kaarten daarna radicaal aangepast met beeld, korte en begrijpelijke teksten, en een veel ruimere vormgeving.' Maar dat was pas het begin.

'Het was een eyeopener toen we onze concept-consultkaarten samen met Pharos lieten testen door taalambassadeurs, mensen die laaggeletterd zijn. Ik kan iedereen aanraden om dat eens te doen. Er gaat dan een wereld voor je open. Dan zie je hoe informatie overkomt. Na die test hebben we veel aangepast.'

Digitaal panel met hoogopgeleiden

In de consultkaarten in beeld voor nierpatiënten staat uitleg over verschillende behandelingen, aan de hand van de meestgestelde vragen van patiënten. Verzameling van deze vragen gebeurde altijd via een digitaal panel. 'Bij het maken van nieuw materiaal realiseerde ik me extra dat in het digitale panel vooral hoogopgeleide mensen zitten. Om iedereen te bereiken moet je echt ook andere mensen spreken, bij ons kan dat bijvoorbeeld via regionale verenigingen, liefst face-to-face. Je moet dus meer moeite doen om te weten welke vragen bij deze groep leven. Dat gaan we nu doen'

In gesprek met beroepsorganisaties

Als je eenmaal met het onderwerp begint, kan het vergaande gevolgen hebben. ‘In de nierzorg is ‘conservatieve behandeling’ bijvoorbeeld een heel gangbare term. Dit is alleen een heel lastige term. Alle zorgverleners gebruiken die formulering. Als je dat wilt veranderen, moet je dus ook in gesprek gaan met beroepsorganisaties die betrokken zijn bij het maken van richtlijnen, om te kijken of zij hun taalgebruik kunnen aanpassen.’

Nog een voorbeeld: onlangs heeft de Patiëntenfederatie Nederland samen met de Federatie Medisch Specialisten besloten om de naam ‘consultkaarten’ te gaan wijzigen in ‘keuzekaarten’, wat ook weer laagdrempeliger is. Dit is een vergaande keuze, omdat als hulp voor het ‘Samen Beslissen’ inmiddels al voor meer dan 30 aandoeningen consultkaarten bestaan.

Nog in beginfase

Hoewel Prantl veel met het onderwerp bezig is, heeft ze het gevoel dat we nog in de beginfase zitten. ‘Er moet nog heel veel gebeuren. Het is belangrijk dat je daar bewust acties voor formuleert en tijd voor vrijmaakt. Op congressen bijvoorbeeld geven we vaak een podium aan ervaringsdeskundigen. Het is dan ook belangrijk dat we daar mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden een stem geven. Als je eenmaal met dit onderwerp aan de slag gaat, breidt het als een olievlek uit.’

Werkgroep Gezondheidsvaardigheden bij Hematon

Faizel Ghazi was vanuit Hematon betrokken bij de ontwikkeling van de module. Faizel zit bij Hematon in een werkgroep die ervoor zorgde dat aandacht voor beperkte gezondheidsvaardigheden nu een van de speerpunten van Hematon is. Concrete producten zijn praatkaarten en toegankelijke video’s.

Ghazi: ‘Als je bij de dokter komt, denkt een dokter al snel dat je alles wel snapt. Maar voor veel mensen is dat echt lastig. Terwijl het cruciaal is dat je de informatie over een ziektebeeld begrijpt, en ook de instructies die je krijgt. Het gevaar bestaat dat je besluiten neemt die je niet wilde, en waar je te laat achter komt. Door aandacht voor beperkte gezondheidsvaardigheden, komen we op voor de zwakkeren in de samenleving.’

Meer dan toegankelijke folders

Ook voor Ghazi gaat het verder dan alleen toegankelijke folders. ‘Hematon is als patiëntenorganisatie heel wit. De meeste vrijwilligers zijn hoogopgeleid. Dat kan anderen afschrikken om ook actief te worden. Het is belangrijk dat er binnen een patiëntenorganisatie een vertegenwoordiging van verschillende groepen is, zodat je ook oog hebt voor een brede achterban.’ Hij is daarom blij dat in de online module ook aandacht is voor hoe je vrijwilligers met beperkte gezondheidsvaardigheden kunt werven en betrekken bij het maken van plannen.

Cursus in ontwikkeling

Hematon was samen met Longkanker Nederland en de Borstkanker Vereniging initiatiefnemer voor het project ‘Leren, mobiliseren en informeren’ van verschillende kankerorganisaties. Onderdeel van dit project was een training voor de communicatiemedewerkers van de deelnemende organisaties. Deze cursus is de voorloper van de cursus ‘Communiceren met mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden’ die PGOsupport nu samen met trainer Geesje Tomassen ontwikkelt. Deze gaat in het najaar van start. Een mooi vervolg op de online module.

Meld je aan voor de nieuwsbrief van PGOsupport om op de hoogte te blijven van deze cursus ‘Communiceren met mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden.’

Afbeeldingen

Waarderen

Twitter

0  reacties

Cookie-instellingen
Cookie-instellingen sluiten

Cookie-instellingen

Deze website maakt gebruik van cookies. Lees meer over cookies in onze cookieverklaring.


Deze cookies verzamelen nooit persoonsgegevens en zijn noodzakelijk voor het functioneren van de website.

Deze cookies verzamelen gegevens zodat we inzicht krijgen in het gebruik en deze website verder kunnen verbeteren.

Deze cookies zijn van aanbieders van externe content op deze website. Denk aan film, marketing- en/of tracking cookies.