Submenu

Een grote stem voor kleine mensen: volwaardig meebeslissen over ziekte en zorg

Wilmke Boersma 23-08-2022
927 keer bekeken 0 reacties

In Inzicht in uitkomsten stellen we landelijke implementeerbare sets vast van uitkomstinformatie voor Samen beslissen en Leren & verbeteren. De uitkomstinformatie bestaat uit klinische uitkomsten én uitkomsten die de patiënt rapporteert. Zowel aandoeningsspecifiek als generiek. Per aandoening zijn aandoeningsspecifieke werkgroepen geformeerd.

Generieke PROMs

Een werkgroep met gemandateerden van alle HLA-partijen en experts, heeft het Adviesrapport set generieke PRO(M)s opgesteld met de PROM-cyclus als uitgangspunt. Hierbij is aangesloten bij (inter)nationale initiatieven. Een aantal patiëntgerapporteerde uitkomsten is voor veel aandoeningen relevant, en met dezelfde generieke PROMs te meten. Met behulp van een handreiking generieke PROMs bieden wij ondersteuning bij het gebruik van generieke PROMs.

Doelen

  • Samen beslissen, waarbij de zorgverlener de individuele uitkomsten van de patiënt en landelijk verzamelde uitkomsten van vergelijkbare patiëntgroepen bespreekt om gerichter zorg op maat te kunnen bieden.
  • Leren & verbeteren, door de zorgverlener met spiegelinformatie van landelijk verzamelde uitkomsten van patiëntgroepen.
  • Keuzeinformatie over zorgaanbieder en voor zorginkoop, met spiegelinformatie van landelijk verzamelde uitkomsten.

Projectteam

Er is een projectteam ingericht om een uniforme werkwijze te borgen. De werkgroepen worden ondersteund door een technisch voorzitter, secretaris, methodoloog vanuit het Zorginstituut en een ICT-expert uit Nictiz. De werkgroepen bestaan uit mensen vanuit alle HLA-partijen. Eventueel sluiten nog inhoudelijk experts aan. 

Proces aandoeningsspecifieke werkgroepen

  1. Werksessie 1+2. Doel: afbakening aandoening via omschrijving van patiëntenpopulatie met in- en exclusiecriteria. 
  2. Werksessie 2+3+4. Doel: identificeren momenten waarop samen beslissen kan worden ondersteund met uitkomstinformatie en identificeren van Leer- en Verbeterhypotheses.
  3. Werksessie 4+5. Doel: identificeren van uitkomstdomeinen.
  4. Werksessie 6+7. Doel: nagaan welke meetinstrumenten (zoals PROMs) geschikt zijn voor gebruik bij de uitkomstdomeinen.  
  5. Werksessie 5+6+7. Ondersteuners werken een dataset uit behorende bij de set van uitkomstinformatie, gebaseerd op zorginformatiebouwstenen. Zodat ze geschikt zijn om te implementeren in alle EPD's. Het concept eindproduct gaat vervolgens een commentaarronde in. 
  6. Werksessie 8. De aandoeningswerkgroep verwerkt het commentaar tot een eindproduct.

De bedoeling van het project 'Een grote stem voor kleine mensen' is om kinderen en jongeren in staat te stellen volwaardig mee te beslissen over hun ziekte en hun zorg. Ze krijgen instrumenten waarmee ze hun eigen behoeften en wensen kunnen bepalen en overbrengen, zodat hun stem echt telt.

Kinderen en jongeren hebben nog te weinig zeggenschap over hun ziekte en hun zorg. Ze worden nog onvoldoende gehoord en betrokken, waardoor van de juiste zorg op de juiste plek nog te vaak geen sprake is. Kinderen en jongeren geven aan dat ze volwaardig mee willen beslissen, zodat ze zelf de regie kunnen houden en hun ziekte en hun zorg een plek kunnen geven in hun leven.

Kindzorg in de eigen omgeving

Het project 'Een grote stem voor kleine mensen' richt zich op kindzorg in de eigen omgeving. Het gaat deel uitmaken van Medische Kindzorg Samenwerking (MKS), de standaard werkwijze bij het organiseren van deze zorg. Hierbij werken zorgverleners samen met kind en gezin Ć©n met elkaar. Daarbij zijn de behoeften en wensen van kind en gezin het uitgangspunt.

Implementatie van de MKS-werkwijze vindt momenteel plaats binnen de kindzorg door Kind & Ziekenhuis en haar MKS-partners.

Behoeften en wensen

Een grote stem voor kleine mensen is bedoeld om kinderen en jongeren beter in staat te stellen zelf te bepalen en te verwoorden wat hun behoeften en wensen zijn. Er komen drie instrumenten beschikbaar om te gebruiken in de fase binnen de MKS-werkwijze waarin deze behoeften en wensen in kaart wordt gebracht. Deze fase noemen we de hulpbehoeftescan.

Het gaat om de instrumenten Kindtool positieve gezondheid, de IMPACT-tool en de kind- en jeugdversie van de hulpbehoeftescan. Met deze instrumenten kunnen kinderen en jongeren verkennen wat zij zelf belangrijk vinden als het gaat om hun gezondheid en hun leven, nu en in de toekomst. Ook komen hun eigen waarden, behoeften, doelen en voorkeuren aan bod. Zorgverleners krijgen een training om kinderen en ouders te ondersteunen in het gebruik van de drie instrumenten.

Uitkomstinformatie

In het project speelt uitkomstinformatie een cruciale rol. Via de Ervaringsmonitor van Kind & Ziekenhuis wordt getoetst of kinderen ervaren dat hun stem nu ook echt telt, en of ze dus de juiste zorg krijgen. Met deze informatie kan er verdere verbetering optreden van het proces van samen beslissen met kinderen en jongeren.

Het is de bedoeling dat de instrumenten breed toepasbaar worden. Ook worden kinderen en ouders ervan bewust gemaakt dat ze volwaardig kunnen meebeslissen. Het is de bedoeling dat zorgprofessionals overtuigd raken van het belang van volwaardig meebeslissen, zodat ze het gaan aanbieden.

Samenwerking

Kind & Ziekenhuis werkt in het project samen met de andere MKS-partners: Kenniscentrum kinderpalliatieve zorg, Kinderverpleegkunde.nl, Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK), V&VN Kinderverpleegkunde en Brancheorganisatie Integrale Kind Zorg (BINKZ). Ook KinderThuisZorg Nederland, TVN zorgt, diverse experts waaronder kinderen en ouders van de Adviesraden van Kind & Ziekenhuis en andere patiƫntenorganisaties nemen deel.

Vragen?

Heb je vragen over dit project? Stuur een e-mail naar Cecilia Kalsbeek.

Afbeeldingen

Waarderen

Twitter

0  reacties

Cookie-instellingen
Cookie-instellingen sluiten

Cookie-instellingen

Deze website maakt gebruik van cookies. Lees meer over cookies in onze cookieverklaring.


Deze cookies verzamelen nooit persoonsgegevens en zijn noodzakelijk voor het functioneren van de website.

Deze cookies verzamelen gegevens zodat we inzicht krijgen in het gebruik en deze website verder kunnen verbeteren.

Deze cookies zijn van aanbieders van externe content op deze website. Denk aan film, marketing- en/of tracking cookies.