Submenu

Samen beslissen met uitkomstinformatie over nierpatiënten zoals ik

Robin van Tilborg 05-04-2023
1458 keer bekeken 0 reacties

Samen beslissen is het proces waarin zorgprofessional en patiënt samen bespreken welke zorg het beste bij de patiënt past. Uitgangspunt is dat de zorg zoveel mogelijk aansluit bij de situatie en behoeftes van de patiënt. Onderaan de pagina vind je de beschikbare praktijkvoorbeelden en het nieuws over samen beslissen.

De medische kennis van de zorgprofessional en de kennis van de patiënt over zijn eigen wensen en behoeften vullen elkaar aan bij samen beslissen. 

Het goede gesprek

Om meer samen te beslissen, is ondersteuning van het goede gesprek tussen patiënt en zorgprofessional onmisbaar. Patiënten moeten goede informatie krijgen over hun mogelijkheden, en de voor- en nadelen die daarbij horen. Want er zijn bijna altijd meerdere mogelijkheden. Ook afwachtend volgen kan een optie zijn. Net zo belangrijk is het om te weten wat voor die individuele patiënt belangrijk is, wat zijn voorkeuren en persoonlijke situatie zijn. Dat is voor zorgprofessionals niet altijd makkelijk om goed uit te vragen, en voor patiënten niet makkelijk om de bedenken en te verwoorden. De Patiëntenfederatie Nederland (PFN) neemt het voortouw in de werkgroep die zich over dit thema buigt.

Activiteiten & doelen

De werkgroep heeft 6 activiteiten opgezet om meer samen beslissen te stimuleren:

 

  1. Campagne
    Een sectoroverstijgende campagne om iedereen die zorg nodig heeft of werkt in de zorg, een stapje verder te brengen in Samen beslissen. De campagne zorgt voor een gezamenlijke en verbindende taal en concrete tips. Bekijk de campagnewebsite.
     
  2. Keuzehulpen
    Goede en betrouwbare keuzehulpen vindbaar, toegankelijk en goed te gebruiken maken voor ziekenhuizen/klinieken, zorgprofessionals en patiënten. Lees meer over keuzehulpen.
     
  3. Scholing en opleiding
    Samen beslissen verankeren in de opleiding en (na)scholing van zorgprofessionals, zodat zij beter toegerust worden om samen met de patiënt te kunnen beslissen. 
    Competentiesets:
    - Rapportage deelproject 1 competentiesets Samen Beslissen
    Handreiking - competentieset scholing medisch specialisten Samen beslissen
    Competentieset Samen Beslissen verpleegkundig specialist
    Competentieset Samen Beslissen verpleegkundige
    Opleidingsmateriaal:
    - Opleidingsmateriaal
    - E-learning: De Kern van Samen Beslissen
    Bekijk alle documenten van scholing en opleiding bij samen beslissen.
    Onderzoeksrapport:
    - Eindrapport Samen Beslissen aan bed
  4. Leren van elkaar
    Door gebruik te maken van elkaars kennis en ervaring, versnellen we de implementatie van samen beslissen in de praktijk. Voor zorgorganisaties en professionals gebeurt dit in de vorm van o.a. praktijkvoorbeelden, nieuwsbrieven en bijeenkomsten. En voor patiënten met producten voor bijeenkomsten, in een toolkit voor zorg- en patiëntenorganisaties.
    Project Samen beslissen in de praktijk
    Met het project Samen beslissen in de praktijk verzamelen we meer dan 50 voorbeelden van samen beslissen in ziekenhuizen, academische centra en zelfstandige klinieken. Werk jij aan samen beslissen in de medisch specialistische zorg? Dan horen we graag van je. Lees meer over het project Samen beslissen in de praktijk.
    Project Leren van elkaar – patiënten
    We ontwikkelden een toolkit met producten, die zorg- en patiëntenorganisaties kunnen inzetten in bijeenkomsten over samen beslissen met patiënten en naasten. Bekijk de Toolkit Samen beslissen bijeenkomsten.
    Lees meer over Leren van elkaar – patiënten
     
  5. Verbinding met beperkte gezondheidsvaardigheden
    30% van de mensen heeft moeite met het vinden, begrijpen en gebruiken van informatie over gezondheid. Binnen alle onderdelen van het programma houden we hiermee rekening. Ook ontwikkelen we een training voor ziekenhuizen/klinieken en een kennismodule voor patiëntenorganisaties. Bekijk de Toolkit Gezondheidsvaardigheden voor zorgverleners, of lees meer over verbinding met beperkte gezondheidsvaardigheden.
  6. Organiseren en belonen
    Zorgorganisaties krijgen handvatten om samen beslissen te organiseren en van elkaar te leren. Zorgverzekeraars en zorgorganisaties wisselen kennis uit om financiële knelpunten op te lossen. Lees meer over organiseren en belonen.


    Op 8 september 2022 vond de tweede kennissessie ‘Organiseren en belonen van Samen Beslissen’ plaats in Utrecht. Ruim 80 deelnemers waren aanwezig. Onder hen inkopers van zorg, beleidsmakers, zorgverleners en patiëntvertegenwoordigers. Tijdens het plenaire deel en zes interactieve sessies deelden voorlopers op het gebied van Samen Beslissen hun ervaringen en vond er kennisuitwisseling plaats. Het was een geslaagde en energieke kennissessie op een inspirerende locatie! Lees het volledige verslag of bekijk de presentaties of bekijk de infografic met de belangrijkste bevindingen uit de kennissessie.

In Utrecht is een databestand met gegevens over duizenden nierpatiënten. De data zijn een bron voor wetenschappelijk onderzoek, maar ze waren niet toegankelijk voor artsen en patiënten. Prof. dr. Stefan Berger vond dat een gemiste kans.

Hij nam het initiatief voor onderzoek dat moest leiden naar een app die arts en patiënt helpt bij samen beslissen op grond van uitkomstinformatie. Die app is er nu, maar door Europese regelgeving is hij nog niet beschikbaar voor alle nefrologen.

Patiënten met chronisch nierfalen staan voor moeilijke keuzes. Wordt het dialyse? En welke vorm dan: hemodialyse of buikvliesdialyse? Thuis of in het ziekenhuis? Of proberen we transplantatie? Maar hoe lang duurt het voordat er een donornier beschikbaar komt? Hoe groot is de kans dat ik het overleef, en hoe lang? En wat betekent een behandeling voor de kwaliteit van leven? Of kiezen we voor conservatief beleid en doen we voorlopig even niets?

Deze keuzes hebben grote gevolgen voor de patiënt. Dan wil je graag weten hoe de verschillende keuzes hebben uitgepakt bij patiënten zoals jij. Stefan Berger diende samen met patiëntenvereniging NVN een subsidieaanvraag in om een algoritme te ontwikkelen dat antwoorden kan ophalen uit de patiëntengegevens in de Nefrovisie-databank in Utrecht. Die gegevens worden gepresenteerd in een app die gebruikt kan worden bij het gesprek tussen nefroloog en patiënt in de spreekkamer.

Algoritme

Han de Ruiter is lector Waardegedreven zorg aan de Hanzehogeschool Groningen en projectleider van het project Samen beslissen bij nierfunctievervanging. Het algoritme is ontwikkeld door knappe koppen bij het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG), in samenwerking met experts van digitaliseringsbedrijf Ordina, vertelt hij. “Stel je bent een man van 50 met bloedgroep A. Het algoritme kan dan gegevens ophalen van patiënten met dezelfde eigenschappen. Bijvoorbeeld de wachttijd voor een donornier.”

Nadat het algoritme was ontwikkeld, is veel aandacht besteed aan de presentatie van de informatie in een app. De patiëntenvereniging speelde hierbij een belangrijk rol, aldus De Ruiter. “Ze hebben niet alleen meegeschreven met de subsidieaanvraag, maar ook met de teksten in de app. Je wilt dat die voor iedereen goed te begrijpen zijn, en niet alleen voor dokters. Naast klare taal hebben we gekozen voor veel visuele weergaves.”

De app is uitgeprobeerd in het UMCG en het Groningse Martini Ziekenhuis. Nefrologen waren enthousiast en voor patiënten was vooral de uitkomstinformatie een waardevolle aanvulling op bestaand informatiemateriaal van het ziekenhuis, de NVN en de Nierstichting. “Daarnaast helpt de app verpleegkundigen op de nierpoli”, vertelt de projectleider. “Patiënten krijgen in het gesprek met de nefroloog veel informatie; de verpleegkundige kan daarna extra uitleg geven. De informatie van de app is daarbij heel nuttig.”

Vertraging door Europese regels

De app leek klaar voor een zegetocht langs de Nederlandse nefrologen, maar EU-regelgeving gooide roet in het eten. Sinds mei 2020 geldt er een Europese richtlijn die CE-certificering verplicht stelt voor medische hulpmiddelen die gebruik maken van kunstmatige intelligentie. Zonder CE-certificaat mag de app niet naar nefrologen. En het behalen van zo’n certificaat kost veel tijd en geld, volgens De Ruiter “tonnen”. Het was een lelijke tegenvaller voor het project.

“We zijn in overleg met het bedrijf Evidencio Medical Decision Support”, zegt De Ruiter. “Zij zijn gespecialiseerd in het klinisch gebruik van AI-algoritmen als medische hulpmiddelen en ze hebben ervaring met het aanvragen van CE-certificering. Ondertussen zoeken we naar mogelijkheden om de app toch te gebruiken, zodat patiënten en artsen beter onderbouwde keuzes kunnen maken.”

Die mogelijkheid is er doordat de app wél gebruikt mag worden in een onderzoeksomgeving. Het project is in gesprek met tien ziekenhuizen om te kijken of en hoe de app onderwerp kan zijn voor onderzoek door promovendi. Dan zou niet alleen de app beschikbaar komen voor patiënten, maar kan ook gewerkt worden aan de verdere ontwikkeling en ‘finetuning’ van de app. “We kijken bijvoorbeeld hoe we ook patiënten die kiezen voor conservatief beleid kunnen integreren in de app. De laatste jaren kiezen meer patiënten voor die optie.”

Ondertussen is de hoop dat het CE-certificaat zo snel mogelijk wordt geregeld. “We hebben bij het begin van dit project gezegd dat we een gratis app op de markt willen brengen voor alle patiënten die een nierfunctievervangende behandeling moeten ondergaan”, zegt De Ruiter. “Ons doel is om die belofte waar te maken.”

Afbeeldingen

Waarderen

X (voorheen Twitter)

0  reacties

Cookie-instellingen