Submenu

Nivel ontwikkelt Routekaart psychosociale zorg spinale spieratrofie

Frederique Nagtegaal ♛ 03-06-2021
2742 keer bekeken 0 reacties

Het Stimuleringsprogramma Samen beslissen bevordert projecten die streven naar begrijpelijke en vindbare informatie over de kwaliteit van zorg. Het gaat om projecten die zorgverleners en patiënten leren die informatie te gebruiken om samen te beslissen. Lees verder, of ga direct naar de praktijkvoorbeelden en ervaringsverhalen.

Stimuleringsprogramma

Zorginstituut Nederland voert het stimuleringsprogramma uit in opdracht van het ministerie van VWS. Het stimuleringsprogramma bestaat uit 2 subsidieregelingen:

Met concrete projecten met een looptijd van 2 jaar, geven we een impuls aan het leren gebruiken van uitkomstinformatie bij samen beslissen. En wisselen we ervaring en kennis uit. Hiermee ontstaat samenhang en beweging in samen beslissen met uitkomstinformatie.

Financiering

In het Stimuleringsprogramma staat ieder jaar een ander thema centraal. Het programma bestaat sinds 2016. Elk jaar is in totaal 5 miljoen euro beschikbaar voor projecten met een looptijd van 2 jaar. Belangrijke criteria om financiële ondersteuning te kunnen krijgen:

  • projecten zijn na afloop van de subsidieperiode zo goed ingebed in de praktijk, dat ze zelfstandig kunnen worden voortgezet;
  • de opgedane kennis en bereikte resultaten worden landelijk gedeeld en zijn zonder winstoogmerk toegankelijk.

Eerste ronde: Transparantie over de kwaliteit van zorg

De eerste ronde van het stimuleringsprogramma had als naam: Transparantie over de kwaliteit van zorg. Deze ronde liep van jaargang 2016 tot en met 2019 en richtte zich per jaargang op een specifiek thema:

Uitbreiding subsidie

Bij de start van het stimuleringsprogramma Samen beslissen in 2016 werd 20 miljoen euro beschikbaar gesteld tot 2020: 5 miljoen euro per subsidiejaar. Door de hoge kwaliteit van de ingediende voorstellen, is in 2018 besloten eenmalig het subsidieplafond voor dat jaar te verhogen tot 11,1 miljoen euro.

De projecten die in 2018 zijn goedgekeurd, zetten bestaande uitkomstindicatoren in bij het samen beslissen door artsen en hun patiënten in de tweedelijnszorg. De uitbreiding van het subsidiebedrag onderstreept het belang van het thema samen beslissen.

Inmiddels zijn 48 projecten ontwikkeld en financieel ondersteund in het kader van het Subsidieregeling Transparantie over de Kwaliteit van Zorg. Het gaat om:

Succes

De subsidieregeling Transparantie over de kwaliteit van zorg bleek een succes. Daarom is een tweede ronde van de subsidieregeling gestart. Dit vervolg heeft de titel: Leren gebruiken van uitkomstinformatie voor Samen beslissen.

Tweede ronde: Leren gebruiken van uitkomstinformatie voor Samen beslissen

De subsidieregeling Leren gebruiken van uitkomstinformatie voor Samen beslissen is bedoeld voor projecten die samen beslissen makkelijker maken door gebruik van bestaande uitkomstinformatie. Deze subsidieregeling heeft een looptijd van 5 jaar (2021 – 2025). Waarbij jaarlijks weer een specifiek thema de basis vormt. In 2021 is het thema: ‘Samen beslissen met kwetsbare ouderen’. 7 projecten starten in 2021.

Bekijk de praktijkvoorbeelden en ervaringsverhalen van de projecten hieronder.

Voor patiënten met spinale spieratrofie (SMA) is een Routekaart ontwikkeld. Deze brengt de behoeften van de patiënt aan psychosociale zorg, en het aanbod ervan in beeld. De routekaart moet de kwaliteit van leven verbeteren van patiënten en hun naasten.

Specialisme

Psychosociaal

Spinale spieratrofie

Spinale spieratrofie (SMA) is een ernstige ziekte die steeds erger wordt en niet te genezen is. Bij deze spierziekte zijn veel bijkomende problemen. De behandeling richt zich dan ook vooral op de lichamelijke gevolgen. In 2017 is gestart met een nieuw medicijn Spinraza. Verwacht werd dat dit medicijn zou zorgen voor andere psychosociale gevolgen voor patiënten. Dit was een goed moment om de psychosociale zorg voor deze patiënten in kaart te brengen, en vervolgens samen te brengen in de lichamelijke multidisciplinaire zorg.

Samenwerking

In dit project is nauw samengewerkt met:

Doel

Het doel van dit project is: de ontwikkeling van een routekaart die behoefte aan psychosociale zorg voor SMA-patiënten en het aanbod ervan in kaart brengt. Verder heeft het project als doel te bekijken wat nodig is om de psychosociale zorg in te bedden vanuit het gezichtspunt van de zorgprofessional en de organisatie van zorg.

Resultaten

  1. Een vragenlijst over de transparantie van en behoefte aan psychosociale zorg voor patiënten met SMA. Deze vragenlijst is ontwikkeld op basis van de Quality of Psychosocial Care (QPC)-vragenlijst en 2 co-creatie sessies met mensen met SMA, hun mantelzorgers, zorgprofessionals en onderzoekers. Van de vragenlijst zijn 2 versies beschikbaar: voor mensen met SMA en voor de professional. De vragenlijst heeft als doel behoeften en transparantie in kaart te brengen. De vragenlijst speelt ook een rol in de bewustwording over de behoefte aan psychosociale ondersteuning bij zorgprofessionals. De vragenlijst en de bevindingen hierover zijn vastgelegd in het rapport Quality of Psychosocial Care voor Spinale Musculaire Atrofie (SMA), rapport ontwikkeling en resultaten.
  2. Een routekaart voor psychosociale zorg op basis van de behoeften van mensen met SMA en hun naasten tijdens overvangsmomenten van zowel medische aard als de levensfase van de patiënt. De routekaart is vormgegeven in een website en bestaat uit 3 onderdelen:
    1. een gesprekskaart waarmee mensen met SMA zich kunnen voorbereiden op het gesprek bij het landelijke expertise centrum of revalidatiecentrum;
    2. een netwerkkaart met het huidige aanbod van mogelijkheden van psychosociale zorg voor patiënten met SMA en hun naasten;
    3. een informatiekaart met het huidige aanbod van informatie over leven met SMA. 
  3. Een website waar de 3 kaarten gedownload en ingevuld kunnen worden. Het idee is dat de gesprekskaarten standaard onderdeel worden van de zorg binnen het UMCU. Misschien komt er een uitbreiding naar andere ziektebeelden binnen het Spieren voor Spieren centrum (UMCU). De ontwikkelde website wordt onderdeel van een bestaande UMCU-website en krijgt daarmee een vaste plek. Dit geeft het UMCU de mogelijkheid om hier na afloop van dit project zelf mee verder te gaan.

Tips

De vraag kwam vanuit het landelijke SMA expertisecentrum UMCU en werd direct herkend door de patiëntenvereniging Spierziekten Nederland. Het project heeft als een katalysator gewerkt om ideeën concreet te maken. De samenwerking was in het begin wat ingewikkeld vanwege het multidisciplinaire karakter van de samenwerking. Door niet-aansluitende agenda’s is direct gestart met een inhoudelijke concept routekaart met alle partijen. Het is absoluut aan te bevelen om de rollen, belangen en expertise van iedereen al aan het begin van het traject met elkaar te delen.

Vragen?

Heb je vragen over de Routekaart psychosociale zorg bij spinale spieratrofie? Stuur een e-mail naar Uriëll Malanda.

Praktijkvoorbeeld insturen

Heb jij een interessant praktijkvoorbeeld in jouw organisatie? Wil je dat praktijkvoorbeeld op dit platform terugzien? Stuur dan je praktijkvoorbeeld in!

Disclaimer
De praktijkvoorbeelden zijn een weergave van de inzet en activiteiten van ziekenhuizen, UMC’s en ZBC’s om invulling te geven aan Samen Beslissen in de praktijk. Er vindt geen (medisch) inhoudelijke beoordeling van de praktijkvoorbeelden plaats. De verantwoordelijkheid voor de juistheid van de medische inhoud ligt bij de indiener van het voorbeeld (of geïnterviewde). Als in een praktijkvoorbeeld wordt afgeweken van de op dat moment geldende richtlijn, wordt ervan uitgegaan dat het door de IGJ gehanteerde principe “comply or explain” is toegepast.

Afbeeldingen

Waarderen

X (voorheen Twitter)

0  reacties

Cookie-instellingen