Submenu

Samen beslissen bij mensen met hoofd-halskanker

Wilmke Boersma 20-12-2022
765 keer bekeken 0 reacties

Hoofd-halskanker en de behandeling ervan hebben vaak grote gevolgen voor de vitale functies van mensen. Patiënten wegen de invloed van de ziekte zowel op kwaliteit als kwantiteit van hun leven. Uitkomstinformatie over de te verwachten overleving of dagelijks functioneren helpt daarbij.

Dit project zorgt ervoor dat patiënten tijdens het hele zorgtraject op maat informatie krijgen. Zo krijgen ze meer eigen regie in gesprekken met zorgverleners. Dat maakt gedeelde besluitvorming beter mogelijk.

Doel

De afdeling KNO/Hoofd-halschirurgie van het ErasmusMC werkt vanuit een duidelijke visie: door gebruik van uitkomstinformatie de kwaliteit van zorg verhogen en de positie van de patiënt versterken. Het doel van dit project was om uitkomstinformatie in te zetten voor optimale zorg en begeleiding aan mensen met hoofd-halskanker. Hier zijn drie instrumenten voor ontwikkeld die gedeelde besluitvorming mogelijk maken: Zorgmonitor (zie hierna), NO-model en OncologIC (zie hierna).

Samenwerking

Het project is een samenwerkingsverband van:

  • de afdeling KNO/Hoofd-halschirurgie van het Erasmus MC met behandelteams buiten de afdeling;
  • het LUMC;
  • het Radboudumc;
  • het Maassstad Ziekenhuis;
  • de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU);
  • de Nederlandse Werkgroep Hoofd-Hals Tumoren (NWHHT), en;
  • de Patiëntenvereniging Hoofd-Hals(PVHH).

Kwaliteit van leven

Na behandeling vindt er vijf jaar lang structurele monitoring van het functioneren van patiënten plaats. Dit gebeurt met internationaal gevalideerde digitale vragenlijsten (Zorgmonitor). Binnen de spreekkamer hebben we een kleine revolutie ontketend. Dit gaat in het bijzonder over ons werk met de Zorgmonitor. Daarmee verzamelen we uitkomstinformatie via een elektronische PROM-structuur.

Terugkoppeling van de resultaten in de spreekkamer gebeurt via een dashboard. Dit zorgt voor een hogere kwaliteit van passende zorg, een sterkere positie van de patiënt die zich beter voorbereid voelt en meer toekomstbestendige zorg. Ons dashboard wordt door veel andere behandelteams in het Erasmus MC ook ingezet. Daarnaast stond de monitor centraal bij het Radboudumc, LUMC en Maassstad Ziekenhuis die onze werkwijze hebben ingericht binnen hun eigen systemen.

Voorspelmodel

Binnen het project is ook het voorspelmodel OncologIQ ontwikkeld. De informatie hiervan komt ten goede aan Samen Beslissen. Dit model voorspelt de individuele overlevingskansen in de curatieve fase. De informatie draagt bij en weegt mee in de besluitvorming om wel of geen behandeling te ondergaan.

Randvoorwaarde voor succes/Tips

Binnen onze afdeling KNO/Hoofd-Hals Chirurgie van het ErasmusMC is het doel primair om uitkomsten te gebruiken op individueel patiëntniveau in de spreekkamer. Vanuit deze visie volgt logischerwijze dat je een set aan PROMs op multidisciplinair niveau samenstelt die volwaardig en herkenbaar is voor en in dienst staat van het gesprek tussen de patiënt en de zorgprofessional in de spreekkamer. Ook de afnamemomenten zijn in dit geval helder. Dat is tijdens alle reguliere momenten die de patiënt op de polikliniek aflegt.

Zorginnovaties werken alleen als deze dienend zijn voor patiënt en professional en waarde toevoegen aan het primaire zorgproces en/of de relatie tussen de patiënt en de zorgprofessional. Als we een mooi dashboard ontwikkelen dat er prachtig uitziet maar langzaam is, of los staat van de gebruikelijke systemen in de spreekkamer, zoals het elektronische patiëntendossier, dan levert dat onwenselijke vertraging op in de spreekkamer. Zo hebben we nauw samengewerkt met gebruikers met een medische en paramedische achtergrond en een Klankbordgroep van (ex)patiënten. Zij gaven ons feedback over de huidige werkwijze van de Zorgmonitor en de suggesties voor de toekomst.

Zet een kernteam op dat minimaal bestaat uit een coördinator met administratieve ondersteuning en één of twee professionele gebruikers vanuit de poliklinische zorg in samenwerking met IT-specialisten.  Vanuit het kernteam maak je afspraken over wie wat doet zodat individuele verantwoordelijkheden duidelijk zijn.

Wij hebben gemerkt dat het doorontwikkeling stimuleert en snelheid bevordert door klein te beginnen en binnen deze kleine opzet alles zo goed mogelijk voor elkaar te krijgen. Zo zijn wij onze Zorgmonitor-werkwijze eerst gestart met (slechts) twee spreekuren die we gradueel hebben uitgebouwd nadat we van de eerste fase hadden geleerd. Het werken met uitkomsten is een betrekkelijk nieuw en jong vakgebied. Om vernieuwing te realiseren en de juiste waarde toe te voegen, moet input van gebruikers snel verwerkt kunnen worden. Het is van belang je als team (organisatie) gemakkelijk te kunnen aanpassen, want dat bevordert ontwikkeling.

Het bepaalt mede hoe snel je kan (door) ontwikkelen. Zo hebben wij binnen onze afdeling door de ZIN-subsidie 2018 versneld stappen kunnen maken om met een grotere groep aan deskundigen concrete producten te kunnen implementeren, zoals bijvoorbeeld de ontwikkeling en integratie van ons dashboard in de spreekkamer. De organisatie en de gekozen systemen zoals het EPD, maar ook de expertise die wel/niet in huis is, zijn medebepalend voor de mogelijkheden die er zijn om een ePRO-structuur in te richten.

Ervaringsverhaal

Lees meer over dit project in het ervaringsverhaal: Voorlichting op maat bij hoofd-halskanker.

Vragen?

Heb je vragen over dit project? Stuur een e-mail naar Marinella Offerman.

Praktijkvoorbeeld insturen

Heb jij een interessant praktijkvoorbeeld in jouw organisatie? Wil je dat praktijkvoorbeeld op dit platform terugzien? Stuur dan je praktijkvoorbeeld in!

Afbeeldingen

Waarderen

X (voorheen Twitter)

0  reacties

Cookie-instellingen